Autisme bij meisjes en vrouwen met sterke verbale en cognitieve vaardigheden
​
Autismespectrumstoornis (ASS) wordt steeds vaker herkend bij adolescenten en volwassenen, maar blijft vaak ondergediagnosticeerd bij meisjes en vrouwen, vooral bij wie beschikt over een gemiddelde tot hoge intelligentie en goede verbale vaardigheden. Dit komt deels doordat diagnostische criteria en onderzoek lange tijd gebaseerd zijn geweest op mannelijke en kindgerichte presentaties van autisme.
​
Bij veel meisjes en vrouwen zijn autistische kenmerken subtieler en meer geïnternaliseerd. Sociale moeilijkheden kunnen gemaskeerd worden door sterke taalvaardigheden, een groot empathisch vermogen en een sterke motivatie om zich aan te passen. Beperkte interesses ogen vaak sociaal aanvaard of typisch, terwijl emotionele en sensorische gevoeligheden vaker op de voorgrond staan dan duidelijke problemen in sociale communicatie.
​
Een belangrijke factor bij een late diagnose is camoufleren: het gebruik van aangeleerde sociale strategieën, imitatie en ingestudeerd gedrag om erbij te horen. Hoewel deze strategieën het dagelijks functioneren kunnen ondersteunen, verbergen ze vaak autistische kenmerken tijdens diagnostische onderzoeken en gaan ze gepaard met een hoge psychologische kost, zoals chronische stress, uitputting, angst en autistische burn-out.
Hierdoor krijgen veel meisjes en vrouwen aanvankelijk andere diagnoses, zoals angststoornissen, depressie, eetstoornissen of een borderline persoonlijkheidsstoornis, voordat autisme wordt overwogen.
​
Autisme wordt het best begrepen als een spectrum, dat loopt van meer prototypische presentaties tot fenotypische vormen die minder zichtbaar zijn maar evenveel impact hebben. Het herkennen van deze diverse uitingsvormen is essentieel voor een correcte diagnose, passende ondersteuning en een betere levenskwaliteit voor autistische meisjes en vrouwen.
Diagnose van Autisme
In België vereist het verkrijgen van een diagnose van autisme spectrum stoornis (ASS) verschillende stappen, meestal via een multidisciplinaire evaluatie. De algemene procedure voor het verkrijgen van een ASS-diagnose is als volgt:
1. Eerste consultatie bij een huisarts of kinderarts
De eerste stap is vaak een bezoek aan de huisarts of kinderarts. Indien er tekenen van autisme worden vermoed, kan deze verwijzen naar een specialist in kinderontwikkeling, een kinderpsychiater, een neuropsycholoog of een andere specialist in neuro-ontwikkelingsstoornissen.
2. Verwijzing naar een gespecialiseerd centrum of gekwalificeerde professional
De diagnose van ASS wordt gesteld in een gespecialiseerde setting. Verschillende professionals kunnen hierbij betrokken zijn, zoals:
- Kinderpsychiaters: Artsen gespecialiseerd in de geestelijke gezondheid van kinderen.
- Neuropsychologen: Voor cognitieve en gedragsmatige evaluatie.
- Psychologen gespecialiseerd in ASS: Voor gedrags- en emotionele evaluaties.
- Logopedisten en ergotherapeuten: Indien er sprake is van taal- of sensorische stoornissen.
- Referentiecentra voor ASS: In België bieden verschillende ziekenhuizen en gespecialiseerde centra (zoals het UZ Leuven, het CHU de Liège, en het Centre de développement de l'enfant in Brussel) consultaties aan voor diagnose.
3. Diagnostische evaluatie
De evaluatie omvat klinische observatie en het gebruik van gestandaardiseerde vragenlijsten en tools. Veelgebruikte tools in België zijn:
- ADI-R (Autism Diagnostic Interview-Revised): Een gestructureerd interview met ouders.
- ADOS-2 (Autism Diagnostic Observation Schedule): Gedragsobservatie van het kind in interactie met de professional.
- Ontwikkelingsschalen en cognitieve evaluatietools.
4. Analyse van resultaten
De professionals analyseren de resultaten om te bepalen of het kind kenmerken van ASS vertoont, zoals moeilijkheden in sociale communicatie, repetitief gedrag en beperkte interesses, samen met andere autismecriteria.
5. Conclusie van de diagnose
Na afloop van de evaluaties worden de resultaten besproken in een multidisciplinair team, waarna een diagnose van ASS kan worden gesteld. Ouders krijgen uitgebreide informatie over de resultaten en de volgende stappen.
6. Opvolging en interventieplanning
Na de diagnose wordt meestal een persoonlijk interventieplan voorgesteld, inclusief gedragstherapieën, educatieve interventies en, indien nodig, medische behandelingen. Dit kan omvatten:
- Gedragstherapieën (zoals ABA, TEACCH).
- Logopedie voor taalproblemen.
- Ergotherapie om sensorische en motorische uitdagingen aan te pakken.
- School- of educatieve ondersteuning afhankelijk van de leeftijd en behoeften van het kind.
7. Erkenning en ondersteuning
Na de diagnose kan het kind verschillende vormen van ondersteuning krijgen, zoals toelagen, schoolondersteuning, specifieke aanpassingen op school, en ouderondersteuning.
8. Mogelijkheid tot herziening
Indien ouders niet akkoord gaan met de diagnose, kunnen ze een tweede medische mening vragen. Ouders kunnen ook terecht bij een expertcommissie om een beslissing aan te vechten of een herbeoordeling aan te vragen.
Waar de aanvraag te doen?
-
Gespecialiseerde centra: Universitaire ziekenhuizen, gespecialiseerde privéklinieken
-
Huisartsen of kinderartsen: De eerste stap in de zorgtraject, zoals Autisme België.
-
Ouderverenigingen en ondersteuningsgroepen: Sommige verenigingen bieden advies over het diagnostische
Het kan tijd kosten om een diagnose te krijgen, omdat nauwkeurige evaluaties nodig zijn en de samenwerking van meerdere specialisten vereist is.
Onze aanpak bij Neurodiverse Brain
​
Bij Neurodiverse Brain weten we dat bepaalde neurodiverse profielen — vooral bij adolescenten en volwassenen, en in het bijzonder bij vrouwen — niet altijd volledig aansluiten bij de traditionele diagnostische criteria, die vaak gebaseerd zijn op prototypische en mannelijke presentaties van autisme.
​
Daarom hanteren wij een brede, genuanceerde en multidimensionele diagnostische aanpak. We maken gebruik van een combinatie van complementaire instrumenten om atypische of fenotypische profielen te kunnen identificeren, die soms gemaskeerd worden door sterke verbale en cognitieve vaardigheden of door compensatiestrategieën.
​
Onze evaluatie kan onder meer bestaan uit:
-
gestandaardiseerde vragenlijsten (zelfrapportage en hetero-rapportage),
-
een uitgebreide heteroanamnese (ontwikkelingsgeschiedenis en levensloop),
-
directe klinische observatie in verschillende contexten,
-
cognitieve en psychologische evaluaties,
-
een verkenning van het sensorisch profiel,
-
een analyse van het dagelijks en adaptief functioneren.
Deze holistische benadering stelt ons in staat verder te kijken dan een louter symptomatische interpretatie en een beter inzicht te krijgen in het reële functioneren van de persoon, zijn of haar sterktes, kwetsbaarheden en de strategieën die in de loop van de tijd werden ontwikkeld.
Het doel is niet om iemand in een rigide diagnostisch kader te dwingen, maar om de diversiteit aan neuroontwikkelingsprofielen te herkennen en te begrijpen, zodat we een begeleiding kunnen aanbieden die relevant, respectvol en écht afgestemd is op de persoon.